مراقبت از فرزند ناتوان و معلول

دو زوجی که با هم وصلت می کنند اغلب بفکر داشتن فرزندی سالم و تندرست هستند ولی همیشه وضعیت برخی از خانواده ها چنین نمیشود . داریوش چنین می گوید : « پسرمان کورش ، به بیماری سندروم دان مبتلاست . بدلیل بیماری او ، توانایی ما از نظر جسمی ، عاطفی و روحی تحلیل رفته است . خودتان تصورش را بکنید که برای مراقبت از یک کودک سالم چقدر وقت و انرژی لازم است ؛ این انرژی در مورد کودکی معلول ، صد برابر است .»

مهناز همسر داریوش نیز چنین تعریف می کند : « کورش پسرمان ، برای انجام دادن کارهای خیلی ساده نیاز به وقت زیادی دارد و ما باید بردبار وصبور باشیم . وقتی خسته ام خیلی زود از داریوش شوهرم ناراحت و دلخور میشوم و بحث و دجل می کنیم. »

آیا شما هم روزی را بیاد می آورید که فرزندتان تازه متولد شده بود ؟ بی تردید می خواستید با تمام وجود او را در آغوش گیرید . اما این شادی برای پدر و مادری همچون داریوش و مهناز با اضطراب و نگرانی همراه بود . آنان با تولد کودکی ناتوان و معلول روبرو شدند . آیا شما فرزندی معلول دارید ؟ شاید برای شما زوج جوانیکه میخواهید تشکیل یک خانواده را بدهید کنار آمدن با این موضوع دلسردکننده و سخت باشد که فرزندی معلول بدنیا بیاورید . ولی ناامید و دلسرد نشوید ، بسیاری از والدین با مشکلاتی مشابه روبرو بوده اند . سه موقعیت متفاوت را در نظر بگیرید که ممکن است شما نیز با آن روبرو باشید . شاید این سه مورد بشما کمک کنند .

موقعیت 1 : شما نمیتوانید به آسانی این واقعیت را که فرزندتان معلول است ، بپذیرید .

بسیاری از والدین با پی بردن به معلولیت فرزندشان ، احساس شکست و گناه می کنند . جولیانا مادری اهل مکزیک ، چنین می گوید : « وقتی دکترها بمن گفتند که سانتایاکو پسرم ، به بیماری فلج مغزی مبتلاست ، اصلا باورم نمیشد . فکر میکردم که دنیا بر سرم خراب شده است . » برخی دیگر شادی همان احساسی را داشته باشند که مادری اهل ایتالیا بنام ویلانا ، داشت . او تعریف می کند : « با اینکه می دانستم باداری در سنین بالا خطراتی را به همراه دارد ، ولی تصمیم گرفتم که فرزندی داشته باشم. حال از اینکه پسرم به سندروم دان ، مبتلاست و با مشکلات آن روبروست ، احساس گناه می کنم . »

اگر با ناامیدی یا احساس گناه در جنگید باید در نظر داشته باشید که چنین احساسی طبیعی است . اگر معتقد به خدا هستید حتما این موضوع را بیاد داشته باشید که بیماری جزوی از مقصود الهی برای بشر نبوده است . ولی اگر وجدانتان شما را می آزرد که چنین فرزند معلولی بدنیا آوردید باز بخاطر بسپارید که اینگونه از بیماری ها تحت کنترل بشر نیست که بتواند بنحوی آنرا از بین ببرد . بشر میتواند با دانش و تحقیقات ، از وجود بیماریها باخبر شود و جلوی بروز آنرا بگیرد و با داروهای گوناگون بیماریها را تحت کنترل درآورد ولی کلا نمیتواند بیماریها را نابود کند . بنابراین خودتان را ملامت نکنید ، مقصر نه شما بعنوان یک مادر هستید و نه شوهرتان بعنوان یک پدر و به سرنوشت بد یا خوب هم کاری نداشته باشید  . بلکه سعی کنید حالا که فرزندی دارید با همکاری همسرتان تمام نیروی خود را تحت مراقبت از فرزندتان متمرکز کنید .

توصیه ای بشما : از بیماری و وضعیت فرزندتان اطلاعات بیشتری داشته باشید که هیچکس بدرستی نمیداند که مسائل ژنتیکی ، محیط زیست و سایر عوامل چه نقشی بر سلامت کودک دارد . این شما هستید که میتوانید با داشتن اطلاعات کافی از بیماری  فرزندتان به او و حتی اطرافیانتان کمک کنید . همینطور دیگر اعضای خانواده باید کمک کننده باشند تا محیطی آرام و سالم بوجود بیاید .

در این رابطه شما می توانید از امکانات پزشکی و نشریاتی در مورد بیماری و وضعیت فرزندتان مطالب بسیاری بیاموزید.  داریوش و مهناز که در ابتدا از آنان تعریف کردیم ، اطلاعاتی را از پزشکان معالج فرزندشان و یک مرکز توان بخشی دریافت کردند . آنان می گویند : « این امر بما کمک کرد که نه تنها دشواریهای بیماری فرزندمان را بدانیم بلکه متوجه شویم که یک بیمار سندروم دان ، میتواند کارهایی را خودش بدون سرپرست انجام دهد . همچنین پی بردیم که فرزندمان در بسیاری از جوانب زندگی میتواند همچون دیگران زندگی عادی داشته باشد. این موضوعات بما دلگرمی و قوت قلب داد . »

موقعیت 2 : احساس می کنید که از پاافتاده اید و کسی وضعیتتان را درک نمیکند .

ممکن است احساس کنید که مراقبت از فرزند بیمارتان دیگر رمق شما را کشیده . ژانت مادری اهل نیوزیلند ، چنین می گوید : « پس از اینکه پزشکان تشخیص دادند که پسرم به بیماری بیرون زدگی نخاع مبتلاست ، برای چند سال اگر میخواستم بیشتر از کارهای خانه ام کار دیگری انجام دهم ، احساس خستگی شدید میکردم و گریه ام میگرفت . »

مشکل دیگر گوشه گیری و انزواست . پرویز ، پدر فرزندی که به اختلال عضلانی و سندروم آسپرگر مبتلاست ، چنین میگوید: « بیشتر مردم واقعا نمیتوانند بفهمند که در زندگی مان چه می گذرد . » ممکن است بخواهید با یکی از دوستانتان در این مورد درد دل کنید ولی بسیاری از آنان فرزندان سالمی دارند و برایشان مشکل است تا وضعیت شما را درک کنند .

توصیه ای بشما : از دیگران کمک بخواهید و کمک آنان را هر چقدر هم کوچک باشد،  آنرا بپذیرید . شاید شما بخاطر غرورتان و یا خجالتتان از کمک گرفتن صرف نظر کنید ولی بدانید که دوستان شما در موقعیت های دشوار افرادی با محبت و مددکار شما هستند .  سعی کنید که تنها بخودتان متکی نباشید .  ازپدر و مادر از خواهر و برادر و از خویشاوندان خود کمک بطلبید . ضرب المثلی است که میگوید : « دوست در همه حال محبت میکند ، و برادر برای روز تنگی بدنیا آمده است . »

پرویز همچنین می گوید : « برای اینکه قادر باشم فرزندم را یاری رسانم باید بسلامتی و تندرستی خودم توجه خاصی نشان دهم . من سعی می کنم که ورزش کنم و حساب می کنم که چه خوراکی بخورم تا انرژی لازم را بمن بدهد . »

موقعیت 3 :  توجه خود را به فرزند بیمارتان معطوف داشته اید.

بیماری فرزندی میتواند بر عوامل زیر تأثیر گذارد : خانواده چه غذایی میخورد ؟ به کجا میرود ؟ والدین چقدر به فرزند دیگرشان وقت میدهند ؟ والدین چقدر با خودشان وقت دارند ؟ لیونل پدری اهل لیبریا ، در این مورد چنین میگوید : « بعضی وقتها همسرم می گوید که بیشتر فشار زندگی بر دوش اوست و من به پسرمان رسیدگی نمی کنم . احساس می کنم که او میخواهد مرا تحقیر کند و در مقابل گاهی من نیز رفتاری ناخوشایندی دارم . »

توصیه ای بشما : اگر احتمالا دارای فرزند دیگری نیز هستید اطمینان دهید که به او عشق می ورزید و علاقمندید . برنامه ها و سرگرمی هایی را ترتیب دهید که تمام خانواده از آنها لذت ببرند . سعی کنید تمرینهایی را که برای فرزند معلول تان بعمل می آورید همراه با بازی و سرگرمی باشد تا کمی با تمرین های قبلی تفاوت داشته باشد ، این عمل شادی و نشاط بیشری به زندگی روزانه می بخشد . برای حفظ زندگی مشترکتان با همسر خود گفتگو کنید و همدیگر را تقویت کنید . سعی کنید برنامه های مراقبت از فرزند معلول تان طوری باشد تا اصطحکاک بوجود نیاید . سایر افراد خانواده را برای مراقبت از فرزند معلول تان ، تحسین و از آنان تشکر کنید و عشقتان را به آنان ابراز دارید .

همواره خوش بین باشید .

درسته که دنیای امروزی مشکلات فراوانی دارد و سیاست های غلط و مغرورانه بسیاری از کشورها ، جامعه را به تنگی و سختی ها می کشاند ولی با اینهمه مشکلات شما بعنوان والدین ، جوانان خود را چه بیمار و چه سالم طوری پرورش دهید تا با بردباری و صبر بتوانند با این مشکلات دست و پنجه نرم کنند . داریوش و مهناز که در ابتدای این مقاله از آنها نام بردیم می گویند : « وقتی به نظر میرسد که هیچ چیز خوب پیش نمی رود ، مأیوس و ناامید نشوید . بیشتر بر خصوصیات بی نظیری که میتوانید در فرزندتان بیابید ، تمرکز کنید . »

موفق و پیروز باشید .